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Neue Version des Registers für seltene Krankheiten

11. Mrz 2022

Die Gemeinsame Forschungsstelle der Europäischen Kommission (GFS) hat eine neue, vollständig überarbeitete Version des Zentralen Metadatenspeichers (Central Metadata Repository) veröffentlicht, ein Instrument, das die Integration von Daten aus Registern für seltene Krankheiten in ganz Europa ermöglicht. Dazu gehören eine neue benutzerfreundliche Weboberfläche sowie die Integration von Konvertierungs- und Upload-Tools, um eine einfache Integration von Metadaten zu ermöglichen und letztlich die Nutzung der Daten für übergreifende Studien und Forschungszwecke zu erleichtern.

Da die Bekämpfung seltener Krankheiten auch wegen der unkoordinierten, auf mehrere hundert Register in Europa verteilten Daten weiterhin eine große Herausforderung für die Krankheitsbekämpfung darstellt, hatte 2019 die Gemeinsame Forschungsstelle zusammen mit der Generaldirektion Gesundheit und Lebensmittelsicherheit die Europäische Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten ins Leben gerufen. Ziel der Plattform ist es, unter Wahrung der Allgemeinen Datenschutzverordnung, Patientendaten zu seltenen Krankheiten such- und auffindbar und damit für Forschende, Angehörige der Gesundheitsberufe, Patient/innen und politische Entscheidungsträger/innen nutzbar zu machen.